委員“春之曲”丨加強基礎性研究 讓罕見病患者更有“醫靠”
更新時間：2025/2/25 10:54:01 來源：頂端新聞·河南商報
時政要聞
大河網訊 “把人民健康放在心上，把政協委員責任扛在肩上，健康路上不落下一人。”這是全國政協委員、農工黨中央區域協同發展工作委員會副主任、黃河流域生態保護和高質量發展分會主任、河南省政府參事花亞偉總結的一年來的履職心得。
作為一名全國政協委員，花亞偉始終把推進健康中國、健康河南建設作為重要的調研方向。過去一年，他足跡遍布云南、貴州、四川以及省內各個地市，圍繞青少年脊柱側彎，以及罕見病患者用藥問題進行了大量調研。在參加2024第十三屆中國罕見病高峰論壇時，他呼吁要加強培訓，推動多學科聯合診療工作，開展罕見病教育與培訓活動。
花亞偉介紹，脊柱側彎已成為繼肥胖癥、近視之后我國兒童青少年健康的第三大“殺手”，他在調研時發現，很多家長、學校、社會都對脊柱側彎重視不夠，希望在易發多發的中小學生群體開展脊柱側彎入校篩查，及時矯正治療，讓青少年脊柱健康，頂起祖國未來“脊梁”。
在工作和調研中，花亞偉還持續關注罕見病治療問題，他坦言，因罕見病患病人群較小，常被人們忽視，故也曾被稱為孤兒病，它們絕大部分屬于先天性、慢性病，常常危及生命。“據不完全統計，全球已知的罕見病有近8000種，我國現有各類罕見病患者2000多萬人，可以說罕見病不罕見。診治難、用藥難、藥價高，再加上大病醫療保險銜接不夠，給患者的身心帶來沉重的負擔。”
讓他感到欣慰的是，近年來，一次次的“國談”勝利，一種又一種罕見病用藥相繼被納入醫保目錄，實實在在地提高著罕見病用藥的可及性和可負擔性。“有的罕見病藥品經醫保多輪‘砍價’，降價幅度甚至超過九成。罕見病藥品保障水平穩步提升，越來越多的罕見病患者從中受益。”花亞偉說。
花亞偉介紹，今年1月1日起，新版國家醫保目錄正式實施，新增13種罕見病藥物，截至目前，100多種罕見病治療藥品已納入國家醫保藥品目錄，正在為罕見病患者構筑起強大的生命線。
花亞偉表示，今年全國兩會，他將繼續為治療罕見病發聲，就如何加強罕見病的基礎研究和臨床研究、推出中國治療罕見病的創新藥、在世界舞臺上展現中國力量提交相關提案建議。（祝傳鵬 李彤）
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大河網訊 “把人民健康放在心上，把政協委員責任扛在肩上，健康路上不落下一人。”這是全國政協委員、農工黨中央區域協同發展工作委員會副主任、黃河流域生態保護和高質量發展分會主任、河南省政府參事花亞偉總結的一年來的履職心得。
作為一名全國政協委員，花亞偉始終把推進健康中國、健康河南建設作為重要的調研方向。過去一年，他足跡遍布云南、貴州、四川以及省內各個地市，圍繞青少年脊柱側彎，以及罕見病患者用藥問題進行了大量調研。在參加2024第十三屆中國罕見病高峰論壇時，他呼吁要加強培訓，推動多學科聯合診療工作，開展罕見病教育與培訓活動。
花亞偉介紹，脊柱側彎已成為繼肥胖癥、近視之后我國兒童青少年健康的第三大“殺手”，他在調研時發現，很多家長、學校、社會都對脊柱側彎重視不夠，希望在易發多發的中小學生群體開展脊柱側彎入校篩查，及時矯正治療，讓青少年脊柱健康，頂起祖國未來“脊梁”。
在工作和調研中，花亞偉還持續關注罕見病治療問題，他坦言，因罕見病患病人群較小，常被人們忽視，故也曾被稱為孤兒病，它們絕大部分屬于先天性、慢性病，常常危及生命。“據不完全統計，全球已知的罕見病有近8000種，我國現有各類罕見病患者2000多萬人，可以說罕見病不罕見。診治難、用藥難、藥價高，再加上大病醫療保險銜接不夠，給患者的身心帶來沉重的負擔。”
讓他感到欣慰的是，近年來，一次次的“國談”勝利，一種又一種罕見病用藥相繼被納入醫保目錄，實實在在地提高著罕見病用藥的可及性和可負擔性。“有的罕見病藥品經醫保多輪‘砍價’，降價幅度甚至超過九成。罕見病藥品保障水平穩步提升，越來越多的罕見病患者從中受益。”花亞偉說。
花亞偉介紹，今年1月1日起，新版國家醫保目錄正式實施，新增13種罕見病藥物，截至目前，100多種罕見病治療藥品已納入國家醫保藥品目錄，正在為罕見病患者構筑起強大的生命線。
花亞偉表示，今年全國兩會，他將繼續為治療罕見病發聲，就如何加強罕見病的基礎研究和臨床研究、推出中國治療罕見病的創新藥、在世界舞臺上展現中國力量提交相關提案建議。（祝傳鵬 李彤）
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